Notre projet de Fondation prend actuellement forme. Notre Fondation sera basée au Texas (USA) et nous prévoyons travailler à la fois depuis les USA et la SUISSE. On veut être complètement indépendants des Administrations Publiques (ce qui implique de ne pas accepter ou recevoir de subvention ou d'aide de leur part), un principe de base pour pouvoir s'exprimer clairement, travailler sans pression et défendre les droits des patients et des familles comme nous, de la meilleure façon possible.
Notre intention est de travailler pour les maladies génétiques rares avec affectation du Système Nerveux Central (SNC) en général, et plus spécifiquement pour l'Hémiplégie Alternante de l'Enfance (AHC). Aussi pour les maladies neurologiques et autres dysfonctionnements du cerveau.
Nos plus sincères félicitations pour le travail, le dévouement et les efforts de toutes les familles avec des enfants atteints de ce type de pathologies, dans différentes parties du monde. Nous apprécions très positivement ses efforts pour faire connaître ce type de maladies rares (qui touchent un très faible pourcentage de personnes) et leur implication pour la collecte de fonds pour la recherche scientifique qui permet de progresser vers l'obtention d'un remède définitif pour certaines de ces maladies.
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Nous voulons complémenter tout ce travail et effort, cependant notre principale préoccupation se porte davantage sur le court terme. La recherche scientifique progresse très lentement, logiquement en fonction des fonds disponibles. En attendant, nos enfants grandissent et vieillissent, et dans de nombreux cas, ils ne sont pas correctement soignés. Son développement présente de nombreuses limites et lacunes. Leurs crises et épisodes sont souvent mal maîtrisées, avec le risque que cela comporte. De nombreux médecins ignorent totalement les implications de certaines de ces maladies graves (comme la AHC) et sont incapables de répondre adéquatement aux besoins du patient, encore moins de guider adéquatement les familles. L'implication des parents est nécessaire et impérative, afin que leurs enfants puissent progresser correctement. Bien que de nombreuses familles n'aient pas les moyens financiers adéquats pour se consacrer à ces tâches et en même temps assurer leur survie.
On se pose souvent des questions, tout en essayant de trouver des réponses. Certaines d'entre elles pourraient être :
Est-il possible de réduire les médicaments conventionnels chez nos fils pour les éliminer plus ou moins complètement ?
Est-il intéressant de maintenir nos fils dans une situation plus proactive, avec moins de médicaments qui annulent leurs fonctions cérébrales et ne leur permettent pas d'avancer correctement ?
Peut-on travailler dans le but de réduire la fréquence et l'intensité des crises d'épilepsie, dystonie, ... en dehors de la médecine conventionnelle ? Est-il intéressant d'explorer ces types d’options ?
Peut-on essayer de faire souffrir le cerveau le moins possible, en réduisant la fréquence, l'intensité et la durée des crises ?
Peut-on permettre que le progrès accompli avec beaucoup d'efforts dans le développement d'un jeune garçon malade, soit annulé à la suite d'un épisode, crise, status épileptiques, ou similaire mal géré ?
Pouvons-nous essayer de maintenir le cerveau dans les meilleures conditions possibles ?
Rééquilibrer l'activité des neurotransmetteurs peut-il contribuer à améliorer la condition de ces jeunes ?
Pouvons-nous aider nos fils en prenant soin de leur système digestif ?
La thérapie métabolique avec des acides aminés peut-elle être une option valable ?
La chaîne d'ADN dans ce type de dysfonctionnement échoue principalement à un point et secondairement à d'autres points en raison du dysfonctionnement principal, car l'essence de l'ADN est une combinaison en chaîne de différents processus métaboliques complexes. Il n'y a pas de remède au dysfonctionnement principal, mais les dysfonctionnements secondaires de la chaîne ADN peuvent-ils être améliorés ?
Peut-on dire qu'un régime strict est intéressant et nécessaire pour nos enfants malades ?
Quels bénéfices une alimentation biologique de qualité peut-elle apporter à nos enfants ?
Pourquoi est-il important de maximiser le système immunitaire de nos enfants malades ?
Comment calmer un SNC profondément perturbé, sans effets indésirables ?
Il y a bien d'autres questions auxquelles nous réfléchissons et nous essayons en même temps de trouver des réponses valables avec le soutien des personnes qui collaborent avec nous.
L'indépendance économique des familles touchées est une priorité pour nous. Une famille financièrement indépendante sera clairement en mesure de prendre des meilleures décisions, qui auront un impact positif sur leurs enfants malades.
Toutes les familles méritent le même respect. Certains seront plus riches que d'autres. Certains auront plus d'études que d'autres. Certains seront plus proactifs dans la recherche de solutions aux problèmes de leurs enfants, d'autres seront plus conformistes et moins qualifiés dans ces tâches. Mais la chose la plus importante est que on est tous des personnes. Des personnes que nous aimerions aider en fonction de leurs besoins spécifiques
Soyez bienvenus ! Nous acceptons vos idées, ainsi que vos critiques constructives qui vont nous permettre avancer de manière adéquate.